Као будући отац са церебралном парализом, покушао сам да се припремим, али хитан порођај ми је дао убрзани курс.
Након што сам прочитала десетине носиљки на интернету, нисам могла да нађем ни једну која би ми омогућила да бебу привежем за груди само једном руком. За неколико месеци, моја супруга Лиза ће родити наше прво дете, а ја тражим савршеног носиоца да ублажим своју анксиозност као трудница са церебралном парализом.
Испробао сам три траке приказане у продавници, једна је била половна, а друга је купљена преко интернета, која је изгледала као мала висећа мрежа. Поправити било који од њих само левом руком није опција - а потреба да се веже више комада тканине изгледа као окрутна шала. Након што сам их вратио у продавницу, коначно сам признао да Лиза треба да ми помогне да завежем нашег дечака сигурносним појасом.
Са 32 године, мој ЦП се већину времена може контролисати. Иако ми се десна нога може грчити, могу сама да ходам. Сестра ме је научила да везујем пертле када сам био тинејџер, а ја сам у двадесетим годинама научио да возим уз помоћ адаптивних уређаја. Ипак, и даље куцам једном руком.
Упркос свакодневним ограничењима, провео сам много година покушавајући да заборавим да имам инвалидитет, а донедавно сам због страха од пресуде пропустио да откријем свој ЦП неким од најближих пријатеља. Када смо први пут излазили пре осам година, требало ми је месец дана да кажем Лиси о томе.
Након што сам већину свог живота покушавала да сакријем искривљену и стално згрчену десну руку, сада сам одлучна да у потпуности прихватим свој инвалидитет током Лизине трудноће. Физикалној терапији сам се први пут вратила од детињства да научим нове вештине, као што је мењање пелена са обе руке, како бих се физички припремила за своје прво дете. Такође ми је веома важно да нађем прихватање у свом инвалидном телу, дајући пример самољубља свом сину Ноју.
После неколико месеци нашег лова, Лиза је коначно пронашла БабиБјорн мини каиш, за који смо мој физиотерапеут и ја сматрали да је најбољи избор. Каиш има једноставне копче, копче и најмању копчу. Могу то поправити једном руком, али ми је и даље потребна помоћ да то поправим. Планирам да испробам нови носач и другу адаптивну опрему уз Лизину помоћ након доласка нашег сина.
Оно што нисам очекивао је колико ће бити изазовно одгајати дете као инвалида и пре него што се мој син врати кући. Болан порођај и хитан случај након порођаја значили су да сам морала да бринем о Ноу прва два дана живота без Лизине помоћи.
После 40 сати порођаја – укључујући четири сата гурања, а онда када је Лизин доктор утврдио да је Ноа заглављен, урађен је хитан царски рез – наша беба је дошла на овај свет доброг здравља, са дугим и лепим трепавицама – Ово је завеса чињенице коју је доктор викао током операције.
Лиса се шалила са медицинском сестром док је прикупљала виталне знакове у зони за опоравак, а ја сам десном руком покушао да подигнем нашу бебу како би његова мајка видела његове румене образе како леже поред нас. Усредсредила сам се на то да ми руке буду стабилне, јер је мој ЦП чинио моју десну страну слабом и згрченом, тако да нисам приметио да је више медицинских сестара почело да преплављује просторију.
Сестре су биле забринуте када су покушале да зауставе губитак крви. Погледала сам беспомоћно, покушавајући да смирим Нојев плач тако што сам његовим малим телом лежала на својој дрхтавој десној руци.
Лиза се вратила под анестезију како би лекар могао да одреди место крварења и извршио операцију емболизације како би зауставио крварење. Мој син и ја смо сами послати у порођајну салу, док је Лиза отишла на одељење интензивне неге на праћење. До следећег јутра добиће укупно шест јединица трансфузије крви и две јединице плазме.
Лизин доктор је стално понављао да су били срећни што су је видели живу када је пребачена у порођајну собу након два дана на интензивној интензивној нези. У исто време, Ноа и ја смо сами.
Моја свекрва нам се придружила током посета, помажући ми само када је то било потребно, и дајући ми простор да преместим Ноа када ми се десна рука нехотице затвори. Сигурна сам да ће и протеза бити од користи, мада нисам очекивала да ћу је распаковати приликом промене пелене.
У болничкој столици за љуљање, десна рука ми је слабо висила јер сам открила како моја несразмерна подлактица држи Ноа стабилним, а левом сам га подигла и хранила – брзо сам је пронашла испод десног лакта Слагала јастуке и наслонила се на бебу да уђи у моју савијену руку је пут. Пластичну кесу са поклопцем за флашу могу да отворим зубима, а ја сам научио да држим флашу између браде и врата док га подижем.
Пре неколико година, коначно сам престао да избегавам питања о свом ЦП. Када је неко подигао стисак руке на који нисам могао да одговорим, само сам рекао да имам инвалидитет. Рађаоница није место које ме тера да бринем о свом инвалидитету, па најављујем свакој медицинској сестри која дође да провери Ноа да имам ЦП
Моја ограничења су очигледнија него икад. Као отац са инвалидитетом, моји родитељи ће бити веома рањиви. Често ме сматрају особом без инвалидитета и фрустрирајуће је живети између онога што многи људи мисле да је нормално и да им је потребна помоћ. Међутим, током наша два дана у тој порођајној сали, била сам сигурна у своју способност да подигнем Ноа и одбраним се.
Једне сунчане недеље, неколико недеља након што је Лиза отпуштена из болнице, ставила је Ноа у појас, који је био везан за моја рамена и груди на средини појаса. Користим десну подлактицу, како сам научио у болници, да га држим на месту, док ми је лева шака везана за горњу копчу. Истовремено, Лиза је покушала да прогура Нојеве буцмасте ноге кроз мале рупице ван мог домашаја. Када је затегнула последњу траку, били смо спремни.
Након неколико вежби кроз спаваћу собу, Лиза и ја смо препешачили дуг пут у нашем граду. Ноа је спавао у сигурносном појасу омотаном око мог торза, безбедан и сигуран.
Кристофер Вон је писац који такође ради у издаваштву часописа. Живи са супругом и сином у Таритауну у Њујорку
Време поста: 15.11.2021
