Jako przyszły ojciec z porażeniem mózgowym próbowałem się przygotować, ale poród w nagłych przypadkach dał mi przyspieszony kurs.
Po przeczytaniu dziesiątek nosidełek w internecie nie znalazłam takiego, które pozwoliłoby mi przywiązać dziecko do piersi jedną ręką. Za kilka miesięcy moja żona Lisa urodzi nasze pierwsze dziecko, a ja szukam idealnego nosiciela, który rozwieje moje lęki jako ciężarnej kobiety z porażeniem mózgowym.
Wypróbowałem trzy paski pokazane w sklepie, jeden był używany, a drugi kupiony w Internecie i wyglądał jak mały hamak. Naprawienie któregokolwiek z nich samą lewą ręką nie wchodzi w grę, a konieczność związania ze sobą wielu kawałków materiału wydaje się okrutnym żartem. Po odesłaniu ich do sklepu w końcu przyznałem, że Lisa musi mi pomóc zapiąć naszego chłopczyka pasami bezpieczeństwa.
W wieku 32 lat moja PK jest w większości przypadków pod kontrolą. Chociaż może boleć mnie prawa stopa, mogę chodzić o własnych siłach. Kiedy byłam nastolatką, moja siostra nauczyła mnie wiązać sznurowadła, a ja, mając 20 lat, nauczyłem się prowadzić samochód za pomocą urządzeń adaptacyjnych. Mimo to nadal piszę jedną ręką.
Pomimo codziennych ograniczeń, przez wiele lat próbowałam zapomnieć, że jestem niepełnosprawna, a do niedawna zaniedbywałam ujawnianie mojej MPD niektórym z moich najbliższych przyjaciół ze względu na strach przed oceną. Kiedy osiem lat temu spotykaliśmy się po raz pierwszy, powiedzenie o tym Lisie zajęło mi miesiąc.
Po tym, jak przez większość życia próbowałam ukryć krzywą i stale zaciśniętą prawą rękę, teraz jestem zdeterminowana, aby w pełni zaakceptować swoją niepełnosprawność podczas ciąży Lisy. Po raz pierwszy od dzieciństwa wróciłam do fizjoterapii, aby nauczyć się nowych umiejętności, takich jak zmienianie pieluszek obiema rękami, aby móc fizycznie przygotować się na pierwsze dziecko. Bardzo ważne jest dla mnie również znalezienie akceptacji w moim niepełnosprawnym ciele, dając przykład miłości własnej mojemu synowi Noah.
Po kilku miesiącach poszukiwań Lisa w końcu znalazła minipasek BabyBjörn, który wraz z moją fizjoterapeutką uznaliśmy za najlepszy wybór. Pasek posiada proste zatrzaski, klipsy i najmniejszą klamrę. Mogę to naprawić jedną ręką, ale nadal potrzebuję pomocy, aby to naprawić. Planuję wypróbować nowe nosidełko i inny sprzęt adaptacyjny z pomocą Lisy po przybyciu na świat syna.
Nie spodziewałam się, jak wielkim wyzwaniem będzie wychowywanie dziecka jako osoby niepełnosprawnej, jeszcze zanim mój syn wróci do domu. Bolesny poród i nagły wypadek po porodzie sprawiły, że przez pierwsze dwa dni życia Noaha musiałam opiekować się bez pomocy Lisy.
Po 40 godzinach porodu – w tym czterech godzinach pchania, a potem, gdy lekarz Lisy stwierdził, że Noah utknął, wykonano w trybie pilnym cesarskie cięcie – nasze dziecko przyszło na świat zdrowe, z długimi i pięknymi rzęsami – To jest zasłonięty jest fakt, że lekarz krzyczał podczas operacji.
Lisa żartowała z pielęgniarką, zbierając parametry życiowe na sali pooperacyjnej, a ja próbowałam podnieść nasze dziecko prawą ręką, tak aby jego mama mogła zobaczyć jego różowe policzki leżące obok nas. Skoncentrowałem się na utrzymaniu stabilnych ramion, ponieważ moja PK sprawiła, że moja prawa strona była słaba i ciasna, więc nie zauważyłem, jak więcej pielęgniarek zaczęło zalewać salę.
Pielęgniarki były zaniepokojone, gdy próbowały zatamować utratę krwi. Patrzyłam bezradnie, próbując uspokoić płacz Noaha, kładąc się na drżącym prawym ramieniu jego drobnym ciałkiem.
Lisa wróciła do znieczulenia, aby lekarz mógł zlokalizować miejsce krwawienia i przeprowadziła operację embolizacji, aby zatamować krwawienie. Mój syn i ja zostaliśmy wysłani sami na salę porodową, podczas gdy Lisa trafiła na oddział intensywnej terapii na obserwację. Następnego ranka otrzyma łącznie sześć jednostek transfuzji krwi i dwie jednostki osocza.
Lekarz Lisy powtarzał, że kiedy po dwóch dniach pobytu na OIT przeniesiono ją na salę porodową, cieszyli się, że widzą ją żywą. W tym samym czasie Noah i ja jesteśmy sami.
Moja teściowa dołączyła do nas w godzinach wizyt, pomagając mi tylko wtedy, gdy było to konieczne i dając mi przestrzeń do zmiany pozycji Noaha, gdy moja prawa ręka mimowolnie się zacisnęła. Na pewno szelki też się przydadzą, choć nie spodziewałam się, że będę je rozpakowywać przy zmianie pieluszki.
W szpitalnym fotelu bujanym moja prawa ręka zwisała słabo, ponieważ odkryłam, jak moje nieproporcjonalne przedramię utrzymywało Noaha w stabilnej pozycji, więc podniosłam go i nakarmiłam lewą ręką – szybko znalazłam to pod prawym łokciem. Układając poduszki i opierając się na dziecku, aby wejdź na moje zgięte ramię, to właściwa droga. Plastikową torbę z zakrętką można otworzyć zębami, a podczas podnoszenia nauczyłem się trzymać butelkę między brodą a szyją.
Kilka lat temu w końcu przestałem unikać pytań na temat mojej MPD. Kiedy ktoś podnosił mi rękę, na którą nie mogłam odpowiedzieć, mówiłam po prostu, że jestem niepełnosprawna. Sala porodowa nie jest miejscem, w którym martwię się swoją niepełnosprawnością, dlatego ogłaszam każdej pielęgniarce, która przychodzi sprawdzić, co u Noaha, że mam porażenie mózgowe
Moje ograniczenia są bardziej oczywiste niż kiedykolwiek. Jako niepełnosprawny ojciec moi rodzice będą bardzo bezbronni. Często uważa się mnie za osobę pełnosprawną i frustrujące jest życie pomiędzy tym, co wielu ludzi uważa za normalne, a potrzebą pomocy. Jednakże podczas dwóch dni spędzonych na sali porodowej byłam pewna, że potrafię wychować Noaha i się bronić.
W słoneczną niedzielę, kilka tygodni po wypisaniu Lisy ze szpitala, założyła Noaha w uprząż, która była przywiązana do moich ramion i klatki piersiowej pośrodku uprzęży. Do przytrzymywania go w miejscu, jak nauczyłem się w szpitalu, używam prawego przedramienia, lewą rękę przywiązuję do górnego zatrzasku. W tym samym czasie Lisa próbowała przepchnąć pulchne nogi Noaha przez małe dziurki poza moim zasięgiem. Gdy zacisnęła ostatnią taśmę, byliśmy gotowi.
Po kilku próbnych krokach przez sypialnię Lisa i ja przeszliśmy długą drogę po naszym mieście. Noah spał bezpiecznie zapięty pasem bezpieczeństwa wokół mojego torsu.
Christopher Vaughan jest pisarzem, który pracuje również w wydawnictwie magazynów. Mieszka z żoną i synem w Tarrytown w stanie Nowy Jork
Czas publikacji: 15 listopada 2021 r
