Bagaimana seorang ibu penyandang disabilitas menunjukkan dunia kepada bayinya yang mengalami pandemi

Saat ini saya berbeda dibandingkan saat pandemi dimulai. Yang saya maksud bukan hanya berhenti memakai riasan dan mulai memakai legging sebagai seragam kerja dan bermain, ya, memang begitu. Semuanya terasa berbeda karena Saya mengalami pandemi ini dengan benjolan bayi yang lucu dan kebiasaan tidur sepanjang malam, di mana di suatu tempat, dengan sedikit saksi, saya menjadi seorang ibu sejati. Sudah hampir setahun sejak putra saya lahir, dan masih agak mengejutkan mendapatkan gelar ini. Saya dan akan selalu menjadi ibu seseorang! Saya yakin ini merupakan penyesuaian besar bagi sebagian besar orang tua, baik anak mereka lahir pada saat pandemi atau tidak, tapi bagi saya, yang paling mengejutkan adalah karena sangat sedikit yang pernah melihat seseorang yang mirip dengan pengalaman orang tua saya. Saya seorang ibu yang cacat. Lebih khusus lagi, saya adalah seorang ibu lumpuh yang menggunakan kursi roda di banyak tempat. Sebelum saya mengetahui bahwa saya hamil, pemikiran untuk menjadi orang tua adalah hal yang mungkin dan menakutkan seperti perjalanan ke luar angkasa. roket buatan sendiri.Sepertinya bukan hanya saya yang kurang imajinasi.Sampai saya berusia 33 tahun, saya rasa dokter belum akan membicarakan serius dengan saya tentang memiliki bayi.Sebelumnya, pertanyaan saya biasanya diabaikan. "Kita tidak akan tahu sampai kita mengetahuinya," aku mendengarnya berulang kali. Salah satu kerugian terbesar memiliki bayi selama pandemi adalah tidak bisa membagikannya kepada dunia. Saya mengambil ratusan foto dirinya—di atas selimut bermotif lemon, di alas popok, di dada ayahnya—dan mengirim SMS semua orang yang saya kenal, sangat ingin orang lain melihatnya terjatuh dan keriput. Namun berlindung di rumah juga memberi kami sesuatu. Ini memberi saya privasi dan memungkinkan saya mengetahui mekanisme peran sebagai ibu dari posisi duduk saya. Saya diizinkan masuk dengan mudah peran ini tanpa banyak pengawasan atau masukan yang tidak diinginkan. Mencari tahu ritme kami membutuhkan waktu dan latihan. Saya belajar mengangkatnya dari lantai ke pangkuan saya, masuk dan keluar dari tempat tidurnya, dan memanjat dan melewati gerbang bayi—semuanya tanpa hadirin. Pertama kali saya membawa Otto menemui dokternya adalah ketika dia berusia tiga minggu dan saya merasa gugup. Ini adalah pertama kalinya saya berperan sebagai seorang ibu di depan umum. Saya menghentikan mobil kami ke tempat parkir, menjemputnya dari tempat parkir. kursi mobil, dan membungkusnya. Dia meringkuk di perutku. Aku mendorong kami menuju rumah sakit, di mana seorang pelayan berdiri di depan pintu depan rumahnya. Begitu kami meninggalkan garasi, saya merasakan matanya tertuju pada saya. Saya tidak tahu apa yang dia pikirkan - mungkin saya mengingatkannya pada seseorang, atau mungkin dia baru ingat bahwa dia lupa membeli susu di toko. Apapun itu makna di balik ekspresinya, itu tidak mengubah perasaan bahwa tatapannya yang tak henti-hentinya membuatku merasa saat kami melewatinya, seolah-olah dia ingin aku melempar bayiku ke beton kapan saja. Aku membiarkan diriku memancarkan rasa percaya diri yang aku mulai. untuk berkumpul di rumah. Saya tahu apa yang saya lakukan. Dia aman bersama saya. Dia mengawasi setiap langkah perjalanan kami, menjulurkan lehernya untuk mengawasi kami hingga kami menghilang ke dalam. Masuknya kami dengan mulus ke rumah sakit sepertinya tidak meyakinkan dia akan kemampuanku; dia memelototi kami lagi ketika Otto selesai memeriksa kami dan kembali ke garasi. Faktanya, pengawasannya menjadi penentu semua janji temunya. Setiap kali, saya terhuyung kembali ke mobil kami. Terlepas dari niatnya, setiap momen yang kita habiskan di depan umum berada di puncak sejarah mengkhawatirkan yang tidak dapat saya abaikan. Tidak setiap pertemuan dengan orang asing terasa tidak menyenangkan. Ada yang menyenangkan, seperti pria di lift yang terkekeh melihat alis ekspresif Otto yang duduk di bawah topi merah cerahnya dengan batang hijau mencuat dari atas, kami harus menjelaskan bahwa salah satu murid saya rajutan topi "Tom-Otto" miliknya. Ada saat-saat yang membingungkan, seperti saat kami mengajak Otto ke taman untuk pertama kalinya - pasangan saya Micah mendorongnya di kereta dorong bayi dan saya berguling-guling - seorang wanita yang lewat memandang Otto, mengangguk ke arah saya. "Apakah dia pernah masuk ke mobilmu dalam hal ini?" dia bertanya. Saya terdiam, bingung. Apakah dia membayangkan saya sebagai anjing keluarga, memainkan peran unik sebagai mainan animasi untuk anak saya? Beberapa tanggapan terhadap kami baik, seperti melihat saya memindahkan Otto ke truk sebagai pekerja sanitasi memuat sampah kami ke dalam truk mereka dan bertepuk tangan seolah-olah saya sedang menggendongnya dengan kelingking saya. Pendaratan tertancap di tiga sumbu. Saat itu, ritual tersebut sudah menjadi tarian biasa bagi kami, meski sedikit rumit. Apakah kami benar-benar tontonan seperti itu? Terlepas dari niatnya, setiap momen yang kita habiskan di tempat umum berada di puncak sejarah mengkhawatirkan yang tidak dapat saya abaikan. Penyandang disabilitas menghadapi hambatan dalam adopsi, kehilangan hak asuh, pemaksaan dan sterilisasi paksa, serta penghentian kehamilan secara paksa. Warisan ini berjuang untuk terlihat sebagai orang tua yang dapat dipercaya dan berharga melengkapi setiap interaksi yang saya lakukan. Siapa yang meragukan kemampuan saya untuk menjaga keselamatan putra saya? Siapa yang mencari tanda-tanda pengabaian saya? Setiap momen bersama orang lain adalah momen yang perlu saya buktikan .Bahkan membayangkan menghabiskan sore hari di taman membuat tubuhku tegang. Saya mencoba meyakinkan Otto bahwa yang kita butuhkan hanyalah gua yang nyaman di mana kita dapat menjauhkan penonton dan berpura-pura bahwa gelembung kita adalah seluruh alam semesta. Selama kita memiliki ayah, FaceTime, makanan yang dibawa pulang, dan mandi busa setiap hari, kita bisa melakukannya. selesai. Mengapa mengambil risiko salah menilai ketika kita benar-benar luput dari perhatian? Otto tidak setuju, dengan keras, lebih cepat daripada yang kukira bayi itu mempunyai pendapat. Dia menjerit dengan nada tinggi seperti teko, mengumumkan titik didihnya, yang hanya bisa dipadamkan dengan meninggalkan rumah kecil kami. Selama berbulan-bulan, dia berbicara keluar ke dunia yang lebih luas seperti putri Disney yang cemas. Percikan di matanya di pagi hari membuatku berpikir dia ingin berputar-putar di bawah langit terbuka dan bernyanyi bersama orang asing di pasar. Ketika dia pertama kali duduk di kamar bersama sepupunya Sam - yang masih bayi - Otto tertawa terbahak-bahak, kami belum pernah mendengarnya. Dia menoleh ke samping dan berjalan ke arah Sam, tidak lebih dari a beberapa inci dari wajahnya - "Apakah kamu nyata?" dia sepertinya bertanya. Dia meletakkan tangannya di pipi Sam, dan kegembiraan membanjiri. Sam tidak bergerak, matanya terbelalak, bingung karena konsentrasi. Momen itu manis, tapi rasa sakit yang rapuh muncul di dadaku. Secara naluriah, aku berpikir, "Jangan terlalu mencintai! Kamu mungkin tidak akan dicintai kembali!" Otto tidak tahu bagaimana mengukur reaksi Sam. Dia tidak menyadari bahwa Sam tidak menyerah. Bayi saya menarik kami keluar dari kepompong dan ingin kami keluar ke dunia nyata. Sebagian dari diri saya ingin dia mengelilinginya - rasakan hiruk pikuk kerumunan orang di pinggiran parade, cium aroma tabir surya dan ramuan klorin di dalamnya. kolam renang umum, mendengar ruangan yang dipenuhi orang-orang bernyanyi. Tapi Otto tidak mengerti bahwa melihat dunia berarti dilihat. Dia tidak tahu bagaimana rasanya diteliti, dihakimi, disalahpahami. Dia tidak tahu betapa canggungnya dan tidak nyaman rasanya bersama sebagai manusia.Dia tidak tahu kekhawatiran mengatakan hal yang salah, mengenakan pakaian yang salah, melakukan hal yang salah.Bagaimana saya bisa mengajarinya untuk menjadi berani?Membela diri sendiri ketika pendapat orang lain keras dan ada di mana-mana?Ketahui risiko mana yang patut diambil?Untuk melindungi diri sendiri?Bagaimana saya bisa mengajarinya sesuatu jika saya sendiri belum menemukan jawabannya? Ketika otak saya memikirkan risiko dan manfaat meninggalkan rumah, ketika saya berbicara dengan teman-teman, ketika saya membaca Twitter, saya menyadari bahwa saya bukanlah satu-satunya orang yang takut untuk kembali memasuki arena. Banyak dari kita mengalami ruang tanpa observasi selama bertahun-tahun. pertama kali dalam hidup kita, dan hal ini mengubah kita—hal ini memberi kita kesempatan untuk bereksperimen dengan ekspresi gender, merilekskan tubuh, dan mempraktikkan berbagai hubungan dan pekerjaan. Bagaimana kita dapat melindungi bagian-bagian baru dari diri kita ketika kita kembali ke keadaan normal ?Rasanya seperti sebuah pertanyaan yang belum pernah terjadi sebelumnya, namun dalam beberapa hal, ini adalah pertanyaan yang sama yang telah kita tanyakan sejak awal pandemi ini. Bagaimana kita dapat menjaga diri kita tetap aman dan tetap terhubung? Ancaman dapat terjadi dalam berbagai bentuk, namun ketegangan antara keinginan dan dilema terasa familiar. Beberapa bulan setelah pandemi, ibu saya meluncurkan Zoom keluarga mingguannya. Setiap Selasa sore, saya dan saudara perempuan saya melakukan sinkronisasi di layar selama dua jam. Tidak ada agenda atau kewajiban. Terkadang kami terlambat, atau di dalam mobil , atau di taman. Kadang-kadang kami harus berdiam diri karena ada bayi yang menangis di latar belakang (oh halo, Otto!), tetapi kami terus muncul, minggu demi minggu. Kami melampiaskan dan menghibur, meratapi dan menasihati, berduka dan bersatu. Bagaimana saya bisa mengajarinya untuk menjadi berani? Membela diri sendiri ketika pendapat orang lain bersuara keras dan tersebar luas? Suatu hari Selasa sore, ketika saya bersiap untuk janji dengan dokter lain di Otto, saya melonggarkan katup untuk mengurangi kecemasan saya tentang pelayan yang terus-menerus melakukan check-in. Saya menantikan perjalanan singkat dari garasi ke rumah sakit, dan ketakutan yang sangat besar ini. keadaannya semakin buruk. Aku kurang tidur beberapa malam sebelum kencan, mengingat kembali kenangan diawasi, mencoba membayangkan pikiran yang terlintas dalam benakku saat dia menatap kami, khawatir kalau nanti Otto akan menangis. Lalu apa akankah dia melakukannya? Saya berbagi ini dengan keluarga saya di layar dengan tenggorokan tercekat dan air mata mengalir di wajah saya. Begitu saya mengatakannya dengan lantang, saya tidak percaya saya tidak menyampaikannya kepada mereka lebih awal. Lega hanya mendengar mereka mendengarnya membuat pengalaman itu terasa lebih kecil. Mereka menegaskan kemampuan saya, memvalidasi tekanan, dan mengalami semuanya bersama saya. Keesokan paginya, ketika saya berhenti di tempat parkir yang saya kenal, telepon saya berdering dengan pesan teks. "Kami bersama Anda!" kata mereka. Solidaritas mereka menciptakan bantalan di sekelilingku ketika aku menarik Otto dari kursi mobilnya, mengikatnya ke dadaku, dan mendorong kami menuju rumah sakit. Perisai itulah yang paling membuatku terkesan pagi itu. Saat Otto dan aku dengan hati-hati mengambil langkah pertama mereka ke dunia ini, aku berharap bisa membungkus gelembung-gelembung itu di sekitar kita, kapalan yang panjang, tidak peduli dengan pandangan orang, dan menjadi tidak bisa dihancurkan. Tapi menurutku itu bukan masalah yang bisa kupecahkan sepenuhnya bergantung pada diri saya sendiri. Ketika pandemi ini mulai terjadi, kita saling terhubung satu sama lain. Ada banyak hal yang bisa kita lakukan untuk melindungi diri kita sendiri; kita lebih aman jika kita memprioritaskan kesehatan seluruh komunitas. Saya teringat akan segala hal yang telah kita lakukan untuk melindungi satu sama lain selama setahun terakhir - sebisa mungkin tetap berada di rumah, memakai masker, menjaga jarak agar kita semua tetap aman. .Tentu saja, tidak semua orang.Saya tidak tinggal di negeri unicorn dan debu berkilauan.Tetapi banyak dari kita telah belajar untuk menciptakan perlindungan satu sama lain dalam menghadapi ancaman. Menyaksikan pertemuan kolaboratif ini membuat saya bertanya-tanya apa lagi yang bisa kita bangun dengan keterampilan baru yang telah kita pelajari di alam liar. Bisakah kita menciptakan kembali praktik yang sama dalam menjaga kesehatan emosional kita? Seperti apa memberi ruang bagi satu sama lain untuk berubah? ?Bersatu kembali tanpa berharap bahwa segala sesuatu harus terlihat, terdengar, bergerak atau tetap sama? Ingat sepanjang hari - di dalam tubuh kita - seberapa besar risiko yang diperlukan untuk muncul, apalagi melawan arus? Micah, Otto, dan saya memulai tradisi sebelum meninggalkan rumah setiap hari.Kami berhenti di depan pintu, membentuk segitiga kecil, dan berciuman.Hampir seperti mantra pelindung, latihan ringan.Saya harap kami mengajari Otto untuk berani dan baik; untuk membela dirinya sendiri di tengah segala kebisingan dan memberikan ruang bagi orang lain; untuk mengambil risiko yang baik dan memberikan pijakan yang lembut kepada orang lain; untuk menciptakan batasan dan menghormati batasan orang lain.