Kako je majka s invaliditetom pokazala svijetu svojoj bebi zaraženoj pandemijom

Sada sam drugačija nego što sam bila kad je počela pandemija. Ne mislim samo na to da sam se prestala šminkati i počela nositi tajice kao svoju uniformu za rad i igru, ali da, jest. Sve je izgledalo drugačije jer Ušla sam u pandemiju sa slatkim djetetom i navikom spavanja cijelu noć, gdje sam negdje, uz nekoliko svjedoka, postala prava mama. Prošlo je skoro godinu dana od rođenja mog sina, a još uvijek je pomalo šokantno dobiti ovu titulu. Ja sam i uvijek ću biti nečija mama! Sigurna sam da je to velika prilagodba za većinu roditelja, bilo da je njihovo dijete rođeno tijekom pandemija ili ne, ali za mene je najveće iznenađenje jer je tako malo njih ikada vidjelo nekoga tko izgleda kao iskustvo mojih roditelja. Ja sam majka s invaliditetom. Točnije, ja sam paralizirana majka koja koristi invalidska kolica na većini mjesta. Prije nego što sam saznala da sam trudna, pomisao da ću postati roditelj bila je moguća i zastrašujuća poput putovanja u svemir na domaća rukola. Čini se da nisam jedina kojoj nedostaje mašte. Do moje 33. godine mislim da liječnici sa mnom ne bi ozbiljno razgovarali o djetetu. Prije toga moje pitanje je obično bilo odbačeno. "Nećemo znati dok ne saznamo", čujem uvijek iznova. Jedan od najvećih gubitaka kada dobijete dijete tijekom pandemije je to što ga ne možete podijeliti sa svijetom. Napravio sam stotine njegovih slika - na dekici s uzorkom limuna, na njegovoj peleni, na prsima njegova oca - i poslao mu poruku svi koje sam poznavala, očajnički želeći da ga drugi vide kako se prevrće i bora. Ali sklonište kod kuće također nam je dalo nešto. Omogućuje mi privatnost i omogućuje mi da shvatim mehanizme majčinstva iz svog sjedećeg položaja. Bilo mi je dopušteno da lako uđem ovu ulogu bez puno proučavanja ili nepoželjnih povratnih informacija. Shvaćanje našeg ritma zahtijeva vrijeme i vježbu. Naučila sam ga podići s poda u svoje krilo, ulaziti i izlaziti iz njegovog krevetića i penjati se i preko vrata za bebu—sve bez publika. Otta sam prvi put odvela liječniku kad je imao tri tjedna i bila sam nervozna. Ovo je prvi put da igram ulogu majke u javnosti. Zaustavila sam naš auto na parkiralištu, pokupila ga s autosjedalicu, i zamotala ga. Sklupčao se u mom trbuhu. Gurnula sam nas prema bolnici, gdje je sobar stajao na stupu njezinih ulaznih vrata. Čim smo izašli iz garaže, osjetio sam da je pogled pao na mene. Ne znam što je mislila - možda sam je podsjetio na nekoga, ili se možda samo sjetila da je zaboravila kupiti mlijeko u trgovini. što je značilo iza njezina izraza lica, to nije promijenilo osjećaj koji je zbog njezina nemilosrdnog pogleda natjerao da se osjećam dok smo klizili pokraj nje, kao da želi da u svakom trenutku bacim svoju bebu na beton. Dopustio sam si da odišem samopouzdanjem koje sam započeo da se okupe kod kuće.Znam što radim.Sa mnom je na sigurnom. Promatrala je svaki korak našeg putovanja, izvijala vrat da nas promatra sve dok nismo nestali unutra. Čini se da je naš glatki ulazak u bolnicu nije uvjerio u moje sposobnosti; ponovno nas je ljutito pogledala kad nas je Otto završio s pregledom i vratio se u garažu. Zapravo, njezin nadzor postao je držač knjiga svih njegovih sastanaka. Svaki put sam teturao natrag do našeg auta. Bez obzira na namjeru, svaki trenutak koji provedemo u javnosti nalazi se na vrhu zabrinjavajuće povijesti koju ne mogu ignorirati. Ne čini se svaki susret sa strancem zloslutnim. Neki su zgodni, poput tipa u dizalu koji se smiješi Ottovoj izražajnoj obrvi dok sjedi ispod svog žarko crvenog šešira sa zelenom stručkom koja viri na vrhu, moramo objasniti da je jedan od mojih učenika pleo njegov šešir "Tom-Otto". Postoje trenuci koji su zbunjujući, kao kad smo prvi put odveli Otta u park - moj partner Micah ga je gurao u kolicima, a ja sam se motala okolo - žena koja je prolazila pogledala je Otta, kimnula glavom prema meni." Je li jesi li ikada ušao u svoj auto na ovo?" upitala je. Zastao sam, zbunjen. Je li me zamislila kao obiteljskog psa, koji igra jedinstvenu ulogu animirane igračke za mog sina? Neki od odgovora upućenih nama bili su ljubazni, poput toga da me vidi kako prenosim Otta u kamion kao sanitarni radnici utovario naše smeće u njihov kamion i pljeskao kao da ga držim sa svojim pinky Landingom zaglavljenim na tri sjekire. Dotad nam je ritual postao uobičajeni ples, iako malo kompliciran. Jesmo li stvarno takav spektakl? Bez obzira na namjeru, svaki trenutak koji provedemo u javnosti nalazi se na vrhu zabrinjavajuće povijesti koju ne mogu zanemariti. Osobe s invaliditetom suočavaju se s preprekama pri usvajanju, gubitkom skrbništva, prisilom i prisilnom sterilizacijom te prisilnim prekidom trudnoće. Ovo nasljeđe borba da me se vidi kao pouzdanog i vrijednog roditelja obavija rub svake moje interakcije. Tko sumnja u moju sposobnost da zaštitim svog sina? Tko traži znakove mog zanemarivanja? Svaki trenutak s promatračima je trenutak koji trebam dokazati .Čak i zamišljanje da provedem popodne u parku čini mi tijelo napetim. Pokušavam uvjeriti Otta da sve što trebamo su ugodne špilje u kojima možemo držati publiku podalje i pretvarati se da je naš mjehurić cijeli svemir. Sve dok imamo tatu, FaceTime, hranu za van i dnevnu pjenušavu kupku, mi smo učinjeno.Zašto riskirati da budemo krivo procijenjeni kad možemo potpuno izbjeći pažnji? Otto se nije složio, žestoko, brže nego što sam znala da beba ima svoje mišljenje. Ispustio je visok vrisak poput čajnika, najavljujući njegovu točku ključanja, da bi ga ugušio samo napuštanjem granica naše male kuće. Mjesecima je govorio van za širi svijet poput tjeskobne Disneyjeve princeze.Iskra u njegovim očima ujutro me natjerala da pomislim da se želi vrtjeti pod vedrim nebom i pjevati sa strancima na tržnici. Kad prvi put sjedne u sobu sa svojim rođakom Samom - koji je i sam nešto više od bebe - Otto prasne u smijeh kakav ga nikad nismo čuli. Okrenuo je glavu u stranu i prišao Samu, ne više od nekoliko inča od njegova lica - "Jesi li to stvarno?" činilo se da je pitao. Stavio je ruku na Samov obraz i radost je preplavila. Sam je bio nepomičan, razrogačenih očiju, zbunjen koncentracijom. Trenutak je bio sladak, ali krhka bol uzdigla se u mojim prsima. Instinktivno, pomislila sam, "Ne volite previše! Možda vam neće uzvratiti ljubav!" Otto nije znao kako procijeniti Samovu reakciju. Nije shvaćao da Sam ne uzvraća. Moje nas dijete izvlači iz čahure i želi da odemo u svijet. Dio mene želi da kruži oko njega - osjetite vrevu i vrevu gomile na rubovima parade, pomirišite kremu za sunčanje i mješavinu klora u javnog bazena, čujte sobu ispunjenu ljudima kako pjevaju. Ali Otto nije razumio da vidjeti svijet znači biti viđen. On ne zna kako je to biti pomno promatran, osuđivan, neshvaćen. Nije znao koliko je neugodno i bilo bi mu neugodno biti zajedno kao ljudi. On ne poznaje brigu reći pogrešnu stvar, obući pogrešnu stvar, učiniti pogrešnu stvar. Kako ga mogu naučiti da bude hrabar? Zauzmi se za sebe kada mišljenja drugih su glasna i sveprisutna?Znate koje rizike vrijedi preuzeti?Da biste se zaštitili?Kako ga mogu nečemu naučiti ako to još nisam sam shvatio? Dok moj mozak kruži o rizicima i nagradama napuštanja doma, dok razgovaram s prijateljima, dok čitam Twitter, shvaćam da nisam jedini koji se boji ponovnog ulaska u arenu. Mnogi od nas doživljavaju prostor bez promatranja za prvi put u životu i mijenja nas—daje nam priliku da eksperimentiramo s rodnim izražavanjem, opuštamo svoja tijela i prakticiramo različite odnose i poslove. Kako možemo zaštititi te novootkrivene dijelove sebe kada se vratimo u neku vrstu normalnosti ?Čini se kao pitanje bez presedana, ali na neki način to su ista pitanja koja postavljamo od početka ove pandemije. Kako se možemo zaštititi i ostati povezani? Prijetnje mogu imati različite oblike, ali napetost između želja i dilema su poznati. Nekoliko mjeseci nakon pandemije, moja je mama pokrenula svoj tjedni obiteljski Zoom. Svakog utorka poslijepodne, ona, moje sestre i ja sinkroniziramo se na ekranu dva sata. Nema rasporeda ni obaveza. Ponekad kasnimo ili smo u autu , ili u parku. Ponekad smo morali šutjeti jer je u pozadini bila beba koja je plakala (o, zdravo, Otto!), ali smo se pojavljivali, iz tjedna u tjedan. Oduškujemo i tješimo, žalimo i savjetujemo, tugujemo i ujediniti. Kako ga mogu naučiti da bude hrabar? Zauzeti se za sebe kada su mišljenja drugih glasna i sveprisutna? Jednog utorka poslijepodne, dok sam se pripremao za još jedan pregled kod liječnika u Ottu, olabavio sam ventil kako bih obuzdao svoju tjeskobu zbog stalnog dolaska sobara. Veselio sam se tim kratkim šetnjama od garaže do bolnice i ovom ogromnom strahu bilo je sve gore. Izgubio bih san nekoliko noći prije spoja, ponavljajući sjećanja na promatranje, pokušavajući zamisliti misli koje su mi prolazile kroz glavu dok je ona zurila u nas, brinući se da će sljedeći put Otto plakati. Što onda hoće li ona učiniti? Podijelio sam ovo sa svojom obitelji preko ekrana sa stisnutim grlom i suzama koje su mi tekle niz lice. Čim sam to izgovorio naglas, nisam mogao vjerovati da im to ranije nisam donio. Olakšanje sam ih čuo čujem, to čini iskustvo još manjim. Potvrdili su moje sposobnosti, potvrdili pritisak i sve to iskusili sa mnom. Sljedećeg jutra, dok sam se zaustavljao na poznatom parkiralištu, telefon mi je zujao od tekstualnih poruka."Mi smo sa vas!" rekli su. Njihova solidarnost stvorila je jastuk oko mene dok sam izvlačio Otta iz njegovog autosjedala, privezao ga na svoja prsa i gurao nas prema bolnici. Taj me se štit najviše dojmio tog jutra. Dok smo Otto i ja pažljivo poduzimali njihove prve korake u ovaj svijet, poželio sam da mogu omotati naše mjehuriće oko sebe, dugih žuljeva, ne mariti za ljude koji bulje i postati neuništiv. Ali mislim da to nije problem koji mogu riješiti potpuno sam. Dok nas pandemija materijalizira, neraskidivo smo povezani. Samo toliko možemo učiniti da se zaštitimo; sigurniji smo kada nam je zdravlje cijele naše zajednice prioritet. Podsjećam se na sve što smo učinili kako bismo zaštitili jedni druge u protekloj godini - ostanak kod kuće što je više moguće, nošenje maski, držanje udaljenosti kako bismo svi bili sigurni .Naravno, ne svi. Ne živim u zemlji jednoroga i svjetlucave prašine. Ali mnogi od nas naučili su stvoriti sklonište jedni za druge pred prijetnjama. Gledajući ovo zajedničko okupljanje pitam se što još možemo izgraditi s ovim novim vještinama koje smo naučili u divljini. Možemo li ponovno stvoriti iste prakse brige za svoje emocionalno zdravlje? Kako bi izgledalo da napravimo mjesta jedni drugima za promjenu ?Ponovno okupljanje bez očekivanja da sve mora izgledati, zvučati, kretati se ili ostati isto? Sjetite se tijekom dana - u našim tijelima - koliko rizika je potrebno da se pojavi, a kamoli da ide protiv zrna? Micah, Otto i ja započeli smo tradiciju svaki dan prije izlaska iz kuće. Zaustavili smo se na vratima, formirali mali trokut i poljubili jedno drugo. Gotovo kao zaštitna čarolija, lagana vježba. Nadam se da ćemo naučiti Otta da bude hrabar i ljubazan; zauzeti se za sebe u svoj buci i napraviti mjesta drugima; preuzeti dobar rizik i pružiti drugima meko uporište; stvarati granice i poštivati ​​tuđa ograničenja.